Dnes budu psát o tom, jak to u nás doma chodí a také o někom, koho též hodně ovlivňuje žít v rodině s EBD.
O někom, o kom moc nepíši, i když je také velice moc statečný, šikovný a nemá to u nás doma zrovna jednoduché. A ten život má jiný, než by měl kdyby...
Budu psát i o našem druhém štěstí o Marečkovi.
Hodně z vás vědělo, že toužíme, aby Makulka měla sourozence. Cesta za ním nebyla zrovna jednoduchá. Byla plná překážek a strachu.
Naší Danielce je už 5 roků a 7 měsíců a nějaký ten den. Narodila se nám na Nový rok 2005. Nikdo nečekal, že se to povede a bude první miminko v našem městě toho roku. Měla jsem takřka bezproblémové těhotenství a i porod proběhl docela hladce (to nejhorší jak mi sdělila sestra na příjmu jsem si prý odbyla doma - přitom my měli návštěvu od odpoledne až do večera - než odjela moje maminka). Po jejím odjezdu už jsem jaksi cítila, že se porod nejspíš chystá... tak jsem se osprchovala, manžel dobalil tašku do porodnice a já během oblékání a sledování zpráv v televizi měřila kontrakce. Do porodnice jsme přijeli asi po 20. hod a jaké bylo mé překvapení, když mi sestra řekla, že miminko se narodí ještě do půlnoci a tudíž bude první...
Vyslovit nebo napsat tuto větu mi trvalo 3 dlouhé roky. Můj malý princ ve 3 letech a 5 měsících nechodí, neleze, nemluví. Umí se posadit. Je moc šikovný.
Tento článek neměl být o mých nářcích a stížnostech jak máme život složitý a jak je to těžké. Je to zatraceně těžké. Nic nepomáhají slova útěchy On z toho vyroste (Maty nemá stanovenou diagnózu) ani No, mohlo to být horší (Ano, mohlo. V mém světě se objevují slova jako degenerativní a nevratný.), ani soustrastné pohledy kolemjdoucích nad golfkami, ve kterých spokojeně sedí tříleté dítě vypadající na pět.
Tento článek je tak trochu poděkováním BéCéčku neb kdybych tady kdysi nezaložila jednu diskusi, kdoví jak by to s námi bylo ... :-) , zároveň jím chci poukázat na to, že tato nemoc vůbec existuje, protože pokud jsou nějaké problémy, vím z vlastní zkušenosti, že ani lékaři nepomyslí na tuto možnost.
Chtěla bych se s vámi podělit o příběh, který je příběhem našeho života..rozhodně si nechci stěžovat, ale moc bych si přála pomoci i ostatním rodičům, které mají doma nemocné dítě, a stále tápou a nevědí, jak dál...i my jsme na tom byli podobně...nebo třeba jen tak..poznat, že na světě jsou důležitější věci, než to, že pozítří bude pršet..:-))
Před rokem jsem psala na BC deníček o našem trápení s manželovým onemocněním. Je to neuvěřitelné, ale sešel se rok s rokem a nás čekaly podrobné kontrolní testy po odoperovaném nádoru pravé nadledviny.
18. června se z našeho batolátka (jak příznačné ;) ) stala slečna :)
V ten den slavila Klárka své třetí narozeniny. Tedy - velká oslava proběhla teprve minulý víkend, ale toho osmnáctého mi před očima letěla noc před třemi lety, noc plná těšení, bolesti, radosti, nadějí ...
Svůj největší dárek dostala Klárka už v dubnu. Vy víte - byli jste to vy, kdo jí ho pořídil :) Někdo kousek podložky, na které sedí, někdo kus vodícího panelu, někdo celé pravé přední kolečko... a tak bych mohla pokračovat a skoro nikdy neskončit.
Autismus je vrozena porucha nekterych mozkovych funkci a je jendou z nejzavaznejsich poruch detskeho mentalniho vyvoje. Experti odhaduji, ze z kazde tisicovky deti bude 2-6 s autismem, ze toho chlapci jsou ctyrikrat nachylnejsi nez divky. Nechci tady vypisovat fakta o autismu - ta si muze kazdy najit sam. Chci psat o jedne velice neobycejne rodine a neobycejnych lidech.
Která z nás by nechtěla objevit dvě čárky na těhotenském testu zrovna před vánoci a darovat testík manželovi jako dáreček pod stromečkem?
V pátek večer jsem nevěřícně zírala zrovna na takový testík... Kalendář hrdě ukazoval datum 12 .12. - hezký to den.. Dlouho jsem přemýšlela nad tím, proč mi test tyhle čárky ukazuje v tak podivnou dobu? MS totiž dorazila na konci listopadu na den přesně a v ten den test ukazoval negativní výsledek... MS přešla a já už se smířila s tím, že tento měsíc byl neúspěšný a že snad další měsíc přinese žádoucí výsledek...
Diskuze založená naší těhulkou, maminkou a adminkou Missorkou na tema "Hysterická holčička" mě přivedla k jistému rozhořčení, které mám v sobě už delší dobu a konečně to musí ven...
Často si říkám, kde se stala ta hlavní chyba, která žena či který muž poprvé vyřknul nahlas větu vhozenou přímo do pranice s přírodou... "Nech to dítě vyřvat, bude samostatnější..."
Maminky a tatínkové, nevím, jak Vy, ale já bych té osobě asi slušně zřídila ciferník...
Za chviličku už na dveře zaklepe Nový rok. Tak nějak se nemůžu dočkat. Nevím proč věřím, že bude lepší, než ten letošní.
Ta osmička na konci mám takový pocit, že nepřinesla moc štěstí, tak nějak všeobecně. Ale&sotva tuhle větu napíšu, tak cítím výčitky, protože - nestalo se nám přece jen to špatné ... je vidět, že jsem asi zaslepená, a asi i hloupá.
Už témeř měsíc pracuji... na tom není nic divného, to já vím :-) Ale chtěla bych se s vámi podělit o pocity z povolání asistentky pedagoga na základní škole. Můj "svěřenec" (budu mu říkat A.) je desetiletý klučina, který má v důsledku předčasného narození DMO. Jeho postižení je naštěstí "jen" fyzické, mentálně je na stejné úrovni jako kterýkoliv jeho vrstevník. S pomocí či o berlích udělá dost kroků, s oporou se postaví... Je to veselý a snaživý chlapec, v kolektivu oblíbený. Musím říct, že jsem si ho oblíbila i já a to velice rychle :-)
Mohl to být úplně obyčejný příběh, jakých je hodně. Měli se rádi, vzali se a měli děti. Jenže osud se asi rozhodl, že to zase tak jednoduché mít nemůžeme. Dostali jsme od něj pěkný kopanec, ale i tak jsme stále věřili, že na nás někde miminko čeká. Několikrát mě napadlo, že už nemůžu dál, ale myšlenka na malý a voňavý uzlíček mě vždycky zvedla a hnala dál i z toho nejhoršího. Miminko jsme si přáli oba a také se mi celkem brzy povedlo otěhotnět. Ale jak jsem brzy otěhotněla, tak i potratila, někdy mezi 9.-10.tt. přestalo miminku pracovat srdíčko. Tenkrát mi to přišlo jako konec světa, ale ve skutečnosti to byla zkouška na mnohem náročnější dny.
Ahoj holky, jdu o nás napsat jak se máme po čtvrt roce, jako poděkování všem co nám držely palce :- )
Tak je to přesně 3 měsíce od operace, kdy mému manželovi v Praze na Karláku odoperovali nádor nadledviny feochromocytom . Po náročné operaci se celkem rychle zotavoval. Rána se sice hojila špatně a měl s ní potíže, kdy běhal každý týden na chirurgii ránu čistit a odstřihávat. Přesto stav před vyoperováním nádoru a po něm se nedá vůbec srovnat.
Tenhle deníček se mi rodí v hlavě už dlouho. Původně měl být o smutku a trápení. Chtěla jsem si k vám na BC přijít pro kousek útěchy a naděje. Snad bude jiný.
Minulý týden, ve středu 8.10. můj syn poprve seděl sám bez opory na nočníku. V prosinci mu budou 2 roky. Matěj se narodil 4.12.2006 po sedmnácti hodinách myslím, že oboustranného utrpení. Pár hodin po porodu mi dětská doktorka řekla, že špatně dýchal a byl převezen na JIP na pozorování. Když jsem za ním přišla, spinkal ve vyhřívaném boxu, ale nebyl na kyslíku, což mi připadalo jako dobré znamení. Po 24 hodinách mi ho vrátili na pokoj. Byla jsem nejšťastnější máma na světě. Ne na dlouho.
Dinynám odeslal(a) následující článek:
Dneska, 10. října je to půl roku. Půl roku od chvíle, kdy se nám otočil svět. Z té polohy vzhůru nohama se za těch šest měsíců pomaličku vracel zpátky, až nakonec zůstal mírně nakloněný, asi jako naše vyosená planeta.
Po šesti měsících snad můžu říct, že ty nejhorší okamžiky psychického otřesu a ztráty půdy pod nohama, jsou pryč.
Nikdy se s Klárčinou nemocí nesmířím.
Ale myslím, že už můžu říct, že se s ní celkem úspěšně učíme žít a že se nám daří mít víc chvilek krásných, než těch opačných.
Před půl rokem bych po někom, kdo by mi to říkal, asi něco mrskla. Měla jsem pocit, že se už nikdy nebudu smát.
Jsou čtyři měsíce moc nebo málo? V životě člověka asi chvilička, ale měřeno životem človíčka malého je to pěknej kus času. Nám rodičům ty čtyři měsíce, co jsme se museli poprat s pravdou o Klárčině nemoci, utekly jako voda a přitom byly nejdelšími v našich životech.
I když - Klárka si sotva uvědomuje že bylo nějaké Předtím a že je nějaké Potom. Je s námi, uprostřed své velké rodiny a ubíhající dny jí nic neříkají. Možná si víc užívá víkendů, kdy je s námi doma víc i táta, ale jinak je pro ní čas asi veličinou dost neznámou.
Ještě nemáte svůj účet? Můžete si jej vytvořit zde. Jako registrovaný uživatel získáte řadu výhod. Budete moct upravit vzhled tohoto webu, nastavit zobrazení komentářů, posílat komentáře, posílat zprávy ostatním uživatelům a řadu dalších.
)
Kalendář hrdě ukazoval datum 12 .12. - hezký to den.. Dlouho jsem přemýšlela nad tím, proč mi test tyhle čárky ukazuje v tak podivnou dobu? MS totiž dorazila na konci listopadu na den přesně a v ten den test ukazoval negativní výsledek... MS přešla a já už se smířila s tím, že tento měsíc byl neúspěšný a že snad další měsíc přinese žádoucí výsledek... 
